Att ställas inför en ny diagnos (eller en potentiell ny diagnos) kan vara överväldigande för ett barn och att veta var hjälpen finns kan göra stor skillnad. Var aldrig rädd för att be om hjälp eller råd och lita på dina föräldrainstinkter om du känner att någonting är fel.

 

Det här är en läxa som Little Echoes grundare Tracey lärt sig genom sin egen resa och någonting hon alltid säger till alla föräldrar som är osäkra. Traceys familj har gått igenom en diagnostikprocess i två länder och noterat en skillnad i hur vissa tillstånd hanteras och även diagnostiseras. Familjens fokus har dock legat på att söka hjälp här i Sverige. Vi på Little Echoes hoppas kunna erbjuda ett användbart bibliotek av källor och råd, samlat på en och samma plats. Den här sidan är en pågående process och om du känner att du saknar någon information, tveka inte att höra av dig med idéer.

 

Den här organisationen är till för dig och vi värdesätter våra medlemmars erfarenheter och åsikter högt.

 

Generell hälsa och diagnostik

 

Ibland ställs en diagnos väldigt tidigt efter födseln, vilket oftast innebär att du får stanna på sjukhuset tills de initiala testerna är färdiga (vilket var fallet i vår grundares egen situation i Storbritannien). Du förflyttas därefter till ett relevant team av specialister för stöd. Vid det här steget kan du erbjudas möjligheten att prata med en genetisk rådgivare som kan svara på dina frågor. Det svenska systemet kan vara väldigt förvirrande, med organisationer som BUP och Prima, som acceptera egenremittering utan att behöva gå via din vanliga läkare. Om ditt barn går i skolan kan en sjuksköterska sköta remitteringen åt dig, om du misstänker en begränsande eller livshotande sjukdom eller funktionshinder. Generellt sätt, om du har några hälsorelaterade orosmoln gällande ditt barn kan det första steget vara att prata med sköterskorna eller en barnläkare på din lokala barnavårdscentral (för utvecklingssvårigheter upp till fem års ålder) eller vårdcentral (för sjukdomar) – de kan ofta därefter referera dig till ett relevant diagnostiseringsteam.

 

Länkar

BVC (Barnavårdscentral) – Hit tar du din bebis (från 0-6 år) för vaccinationer, rutinkontroller, tillväxt och utveckling samt övervakning. Vänligen notera: om din bebis är sjuk ska du inte ta dem till BVC, eftersom de inte hanterar sjukdomar. I sjukdomsfall ska du ta barnet till ett sjukhus eller din lokala vårdcentral. Du kan också ringa 1177 för rådgivning och information om vilken vårdinstans du ska vända dig till vid den tiden på dygnet.

 

Vårdcentral – Här sköts din huvudsakliga vård och du kan boka tid för att träffa en familjedoktor eller allmänläkare och få blodprov tagna. Du kan klicka på länken för att hitta den vårdcentral närmast dig. Du behöver oftast fylla i ett par papper vid registrering.

 

Habilitering (habilitering/rehabilitering) – Du blir oftast remitterad till habiliteringscentrum efter en diagnos är ställd och du har ett medicinskt certifikat. Om du redan har ett certifikat kan du kontakta centret på egen hand. Det viktigaste att notera är att du måste ha ett mediciniskt certifikat som bevis på diagnosen. Här kan du träffa en socialarbetare som kan hjälpa dig med problem så som skolplacering, assistans i skola samt formulär för ekonomisk assistans. Du kan också träffa specialister inom tal- och språk samt arbetsterapi och fysioterapi. Vissa centrum har även dietister, fritidspedagoger, sköterskor, ortopeder och läkare; dessa tjänster är oftast gratis. En vårdplan kommer att formuleras i samråd med dig. Härifrån kan du också delges information om centrum för funktionshinder som du kan självremittera till, för rådgivning och utbildning (på svenska). ¨

 

Här är två användbara PDF-filer (på engelska) med ytterligare information om tjänster:

 

 

Informationscentrum för funktionshinder

Att hitta tjänster

 

Specialistkliniker

Barn- och ungdomsmedicinska mottagningar (BUMM) – Specialistkliniker för barn och ungdomar upp till 18 år. Det går oftast snabbare att boka en tid om du har en remiss, men det går att kontakta närmaste klinik på egen hand. Oftast kan du gå dit om du misstänker problem med utveckling och tillväxt, om ditt barn har magproblem, urinproblem eller kroniska problem som inte kan behandlas på din lokala vårdcentral, till exempel allergier, astma eller eksem.

 

Lista över kliniker i Stockholmsområdet

Barn- och ungdomsmedicinska mottagningar inriktade på psykisk hälsa – Dessa kliniker tar också emot barn upp till 18 år för bedömning och behandling av milda till måttliga fall av psykisk ohälsa. Till exempel huvudvärk, magvärk, ångest, depression eller aggressionsproblem. Hitta din närmaste klinik genom att klicka på länken.

BUP

Prima Barn

KNUT

 

Ekonomisk hjälp

Försäkringskassan – Denna förmånstilldelande organisation sköter applikationer för finansiell/ekonomisk assistans för många typer av social trygghet. De mest relevanta för föräldrar här är barnbidrag och vårdbidrag.

Barnbidrag – Finansiellt stöd som automatiskt betalas ut till alla föräldrar som har barn och bor i Sverige. Här finner du information på engelska.

Vårdbidrag – Ekonomisk förmån för föräldrar med barn som har funktionshinder eller kroniska sjukdomar. Bidragsnivån beror på mängden extra vård barnet behöver samt deras diagnos. Din konsult eller barnläkare kan ge dig den medicinska information (och det certifikat) du behöver för att få svar på dina frågor. Att söka denna typ av bidrag bör göras med hjälp av din socialarbetare.

 

Policys och lagar kring funktionshinder

Socialstyrelsen – Myndighet som faller Socialdepartementet.

 

Svensk policy för funktionshinder

 

LSS – En lag om rättigheter som tillåter tilläggsstöd för personer med signifikanta och långsiktiga funktionshinder. Till exempel, rätten till personlig assistans, boende och så vidare – är oftast gratis. Mängden hjälp du har rätt till baseras på diagnos och behov.

 

Bostadsanpassning

 

Utrustning och redskap

Team Olmed

Sodexo Hjälpmedelsservice

Komikapp

 

OM OSS

 

MER INFORMATION

 

OM OSS

 

SKICKA ARTIKEL

 

ANVÄNDBARA LÄNKAR

 

IMPRINT

 

HÅLL DIG UPPDATERAD

Little Echoes 2019

©